ADHD-saken handler om likeverdig helsetilbud
Pakkeforløp for ADHD er et skritt i riktig retning i arbeidet for "ADHD-saken" som først og fremst handler om likeverdig pasienttilbud.
I forbindelse med at statsminister Erna Solberg lanserte et eget pakkeforløp for ADHD, publiserte VG denne kronikken på sine nettsider:
Statsminister Erna Solberg kunngjorde i forbindelse med sin visitt til Namsos 7. mai, at det skal lages et eget pakkeforløp for ADHD. Etter at Helseminister Bent Høie fikk øynene opp for den såkalte Namsos-modellen for utredning i BUP (Barne- og Ungdomspsykiatrien), går det endelig mot standardisering og effektivisering av utredning og diagnostisering av ADHD i BUP. Vi mener dette er et skritt i riktig retning for en høyfrekvent vanske som ADHD, hvor mange barn og unge blir stående for lenge og vente på et svar mens tiden går og årene forsvinner. Dessverre er det fortsatt et stykke igjen å gå. «ADHD-saken» handler om likeverdig pasienttilbud, psykoedukasjon og hjelpeinstanser som snakker sammen på tvers av systemene.
De siste årene har ADHD Norge jobbet for å løfte «ADHD-saken» på flere områder:
1) Faglig oppdatering og implementering av Helsedirektoratets Nasjonal faglig retningsinje for utredning, diagnostisering og behandling av ADHD.
Det har fra fagmiljøene blitt spilt inn både forskjeller i nettutgaven av retningslinjene som avviker fra papirutgaven, manglende oppdateringer og en generell oppstramming i ordlyden fra «bør» til «skal» for å unngå for stor uønsket, lokal variasjon.
Enkelte steder rapporteres det om at inntil 40 % av voksne får avslag om utredning av ADHD i DPS. Det forventes at pasienten skal ha «betydelige utfordringer med ADHD», noe som overlater fortolkningen av innholdet i «betydelig» til den enkelte behandler. De nasjonale retningslinjene er et viktig verktøy for å sørge for at pasienter får et likeverdig helsetilbud. Det er flere rapporter som kan tyde på dette ikke er tilfelle: Folkehelseinstituttets rapport om fylkesvise variasjoner i forekomsten av ADHD på landsbasis viser at det er store variasjoner i forekomst fylkene imellom. Det avventes mer kunnskap om hvorfor disse variasjonene er såpass store, for eksempel mellom små fylker som Vest-Agder og Aust-Agder, men tilbakemeldingene vi som brukerorganisasjon mottar, er at tilbudet om utredning og behandling og hvordan utredningen og behandlingen foregår, varierer. I tillegg har Folkehelseinstituttet avdekket at dokumentasjonspraksisen i BUP-ene også varierer og ofte er mangelfull, noe som igjen kan tyde på at de Nasjonale retningslinjene ikke er implementert godt nok. Det hjelper ikke med retningslinjer når de ikke brukes.
3) Samle, utvikle og spre kompetanse om ADHD. Statssekretær Anne Grethe Erlandsen har nok på mange måter rett i sin uttalelse på et møte hvor ADHD Norge bl.a. var representert, at alle brukerorganisasjoner ønsker seg et nasjonalt kompetansesenter. For de ulike brukerorganisasjonene har det å få sitt eget kompetansesenter og faglige flaggskip, vært ettertraktet. ADHD opplever imidlertid en nedbygging av kompetansesatsningen på ADHD i en tid hvor det er mer aktuelt enn noensinne med kunnskap om ADHD: ADHD er den hyppigste henvisningsgrunnen til BUP-ene. ADHD er også blant de vanligste diagnosene når det gjelder behov for tilrettelegging og tilpasset opplæring i skolen i dag og ca 50 % har behov for spesialundervisning. Når man ser på konsekvensene av dårlige skoleresultater i samfunnet idag, er utsiktene for barn og unge som strever i skolen lite oppløftende, og det er grunn til bekymring. Voksne med ADHD står for det som media kaller «en eksplosiv økning» - og dette er ikke så merkelig når man ser på arvelighetsgraden. Imidlertid er denne gruppen en gruppe som det fokuseres for lite på når man ser på den store graden av komorbide lidelser og sosioøkonomiske belastninger, dvs samsykelighet, slik som rus, psykiske lidelser, samlivsbrudd, arbeidsledighet, kriminalitet og avhengighetsproblematikk utover ruslidelser. Det antas at mellom 3 og 5 % av barn og unge under 18 år har en ADHD-diagnose, blant voksne ligger forekomsten noe lavere. Fokuset på ikke-medikamentelle tilbud har vært for lite på tross av at pasientgruppen selv ofte etterspør ikke-medikamentelle behandlingstilbud selv, men det finnes ingen nasjonal oversikt over hvilke DPS-er eller BUP-er som tilbyr dette til pasientene. ADHD-saken handler ikke om medisiner, men et likeverdig behandlingstilbud.
Vi ønsker oss et nasjonalt senter skodd over samme lest som ADHD-centeret i Danmark, hvor klinisk virksomhet, forskning og utvikling av ulike faglige programmer foregår på samme sted. Danmark har selvfølgelig helt andre geografiske forutsetninger enn Norge, men i og med utfasingen av ADHD som diagnose på Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier, har vi ment at det er svært viktig at det finnes et nasjonalt nivå som kan samle, utvikle og spre kompetanse om ADHD. Dette ansvaret kan ikke overlates til det regionale nivået hvor ressursene er ulikt fordelt. ADHD Norge etterlyser en helhetlig politisk satsning på en pasientgruppe som teller ca 120 000 mennesker i befolkningen eller mer.
At statsministeren nå tilstår ADHD et eget pakkeforløp vil forhåpentligvis bedre kvaliteten på utredningene, situasjonene til familiene som står i en utredningsprosess og også statusen diagnosen har i den offentlige samtalen. Det er et viktig signal til mennesker med ADHD og deres nærstående at ADHD er en diagnose om tas på alvor.
Gry Lunde
Generalsekretær
ADHD Norge