Nevromangfold: Utfordrer det bestående

- Jeg ser på nevromangfold som et positivt tilskudd i diagnosedebatten. Ikke ulikt andre bevegelser tidligere, med homobevegelsen antageligvis som det mest kjente, ser man nå hvordan aktørene selv tar makten over sin egen skjebne, sier psykologiprofessor Ole Jacob Madsen.

I 1972 ble homoseksualitet ikke lenger straffbart. 10 år senere, i 1982 ble homofili ikke lenger ansett som sykdom. Begge deler skjedde etter kamper homobevegelsen måtte ta selv, og kampen sto mot lov og rett, mot hva som ble ansett som sykdom og mot samfunnets forståelse at «normalitet». Er dette beslektet med det som skjer i miljøer rundt for eksempel autisme i dag, der begreper som «nevromangfold» eller «nevrodiversitet» utfordrer sykdomsdiagnoser?

Kan dette ha betydning for ADHD-diagnosen også, og i så fall, er det positivt eller kompliserende for saken?

Utfordrer den medisinske modellen

Professor i psykologi ved Universitet i Oslo, Ole Jacob Madsen, skriver både bøker og kronikker som setter diagnoser, mentale lidelser eller omtalen av alt dette, inn i større sammenhenger med samfunnet rundt oss. Blant bøkene han har skrevet er Den terapeutiske kultur fra 2017, og Helsestasjonismen og andre essays fra i år.

For å forstå hvordan og hvorfor nyord som nevromangfold eller nevrodiversitet dukker opp, er det naturlig å starte hos han, for i denne saken er det viktig å skjønne hvor det hele startet. Disse to begrepene ser ut til å bety det samme, og brukes om hverandre.

- Så derfor, hvor plasserer du begreper som nevrodiversitet- eller mangfold? Vet vi noe om hvor slike begreper kommer fra opprinnelig?

- Ja, vi vet litt. Den australske sosiologen Judy Singer er blitt kalt for the mother of nevrodiversity etter at hun i 1997 brukte begrepet nevrodiversitet i en akademisk besvarelse. Men, for folk flest ble begrepet «nevrodiversitet» kjent da journalisten Harvey Blume skrev en sak i det amerikanske magasinet The Atlantic i september 1998. Dette er det første kjente eksempelet der begrepet brukes i media, sier Madsen.

Han legger til at det riktig nok er det litt uenighet rundt Singers status som opphavskvinne til begrepet. Tidligere i år skrev en gruppe mennesker med autismediagnosen i et åpent brev at Singer ikke er opphavskvinne til begrepet, men at det skriver seg fra onlinesamfunn av autistiske aktivister fra midten av 90-tallet. Uansett er begrepet rundt 30 år gammelt, og dermed ikke så nytt mange kanskje tror.

- Hvorfor følte noen dette begrepet fortjente en plass i samtalen, og da særlig rundt autisme?

- Nevromangfold eller-diversitet kan sees i forlengelsen av andre liknende oppgjør vi har hatt innenfor funksjonshemmingsfeltet. Der man historisk har sett på funksjonshemming som en iboende mangel eller feil hos individet, dukket det etterhvert opp et annet syn, som vi kjenner som den sosiale modellen for funksjonshemming. Denne fokuserer heller på samfunnsmessige barrierer rundt personen som er funksjonshindret, fremfor en feil hos personen, forklarer Madsen.

Han mener vi kan se noe tilsvarende i nevromangfoldparadigmet, når det i dag pekes på mangfoldet i menneskelig kognisjon, som med det utfordrer synet på psykiske lidelser som patologiske avvik fra normaliteten.

- På samme måte som med andre kamper innenfor funksjonshemmingsfeltet, kommer det også her tanker og krav om at samfunnet må tilpasse seg og romme et større nevromangfold. Dette kan for eksempel innebære å gå bort fra forståelser som «høyt» og «lavt» fungerende autister, men å anerkjenne at funksjonsnivå kan variere fra dag til dag og i ulike situasjoner, samt at merkelappene kan bidra til diskriminerende og kategorisk behandling hvor noen ikke får hjelp til det de trenger, mens andre blir fratatt autonomi.

Vi må være åpne for at rammene rundt diagnoser utfordres og endres.

‍- I ditt fag, psykologien, har et begrep som nevromangfold en naturlig plass?

- Ja. Mitt inntrykk er at nevromangfold er en forståselsmåte som har utfordret den medisinske modellen og sykdoms- og avvikstenkningen i psykologien. Dette er en utfordring som gjør seg gjeldende på flere og flere felt der tradisjonelle forståelsesformer, inngrodde begreper og oppleste diagnosekategorier utfordres. Og der forskere og praktikere med respekt for seg selv ikke kan forholde seg helt likegyldig til måter å se diagnoser på, som nevromangfolds-begrepet presenterer for oss i dag. Vi må være åpne for at rammene rundt diagnoser utfordres og endres.

 Hvis diagnosen forsvinner, forsvinner velferden?

- Kan nevromangfold eller nevrodiversitet derfor anses å være et faglig eller medisinsk begrep?

-Ja, hvert fall indirekte. Psykiatriske diagnoser jo alltid er resultat av kunstige grenser basert på menneskelige beslutninger og verdsettinger av ulike menneskelige egenskaper, der avvik fra normalitet også reflekterer behovene og normene i samfunnet til enhver tid, sier Madsen.

- Men er det også noen utfordringer knyttet til at nevromangfold som en del av normalen tar plass? Jeg tenker på dette de sier om at det tross alt er en diagnose som setter velferdsstaten og hjelpemidler i sving, dersom man trenger støtte eller hjelp?

-Det er innvending som er blitt reist ja, dels fordi de mest profilerte talspersonene innenfor nevromangfoldsbevegelsen selv gjerne er ressurssterke og tilsynelatende velfungerende. Men også dels fordi enkeltpersoner som bruker begrepet nevrodiversitet innimellom har forfektet en sterk variant av den sosiale modellen som ikke anerkjenner psykiatriske diagnoser og tilstander som funksjonsnedsettelse overhodet, sier Madsen.

Han legger likevel til at såvidt har ser det, er de fleste aktører innenfor nevromangfoldsbevegelsen i dag plassert et sted midt mellom en ensidig medisinsk modell og en sosial modell.

-      Her er det selvsagt rom for eksempelvis autister som trenger betydelig hjelp og oppfølging døgnet igjennom, sier Madsen.

-      Så lenge vi har det systemet vi har, der en diagnose kan utløse noen velferdsrettigheter, kan det juridiske skillet mellom en diagnose og ikke-diagnose være av stor betydning for dem det gjelder.

Psykologen sier at dette også i dag, står i en komplisert relasjon til realiteten, der det jo alltid et kontinuum og menneskelig biologisk variasjon, og der grensene for hva som er blitt regnet som normalt og unormalt endrer seg i takt med tiden.

-      Jeg ser på nevromangfold som en påminnelse om dette utgangspunktet og en påminnelse om at vi alltid må være åpne for at grenser kan utvides og endres.

- Så du anser det som positivt at et slikt begrep trer inn i diagnosedebatten? 

-  Ja, jeg ser på nevromangfold som et positivt tilskudd i diagnosedebatten.

- Ikke ulikt andre bevegelser tidligere, med homobevegelsen antageligvis som det mest kjente, ser man nå hvordan aktørene selv tar makten over sin egen skjebne og forståelsesformene og språket som brukes om dem. Slik sett har man fått en fremvekst av en rekke ulike bevegelser de siste tiårene som har det til felles at de føler seg annerledes på et vis, men der diagnoser som autisme, ADHD eller Tourettes som tradisjonelt er blitt omtalt som utviklingsforstyrrelser i større grad bæres med eierskap og stolthet.

Et sensitivt begrep?

- Hvorfor har et slikt begrep blitt ansett som litt sensitivt i noen miljøer?

- Nevromangfolddebatten er jo også et eksempel på minoriteters kamp for anerkjennelse fra majoriteten. Her kan frontene ofte blir steile, og ordskiftet kan bli hardt. Mange vil nok føle at de kjemper en eksistensiell kamp for å få være hvem de er og der de ofte møter tungrodde menneskefiendtlige systemer og institusjoner med innarbeidede praksiser og definisjonsmakt som ikke så lett lar seg rikke. En viss temperatur er kanskje heller ikke til å unngå dersom man ønsker å få til endringer fra status quo, sier Madsen.

- Du som er opptatt av sammenhenger mellom diagnoser og samfunn: Hva sier et begrep som nevromangfold om vår samtid?

- Det kan forstås som et oppgjør med hele forestillingen om en menneskelig normalitet og en idealtypisk menneskenatur. Og der man ser at dette idealet har vært undertrykkende og ekskluderende for alle som ikke nødvendigvis er hvite, mannlige, heteroseksuelle og funksjonsdyktige. Det kan også forstås som uttrykk for en myndiggjøring av enkeltmennesket, der det å danne fellesskap og organisere seg med mennesker som deler noen menneskelige trekk og egenskaper har blitt enklere etter fremveksten av internett og sosiale medier. Og det kan sees på som uttrykk for et tegn i samtiden der identiteten din ikke er noe som blir gitt deg utenfra av religiøse autoriteter eller vitenskapelige eksperter, men noe du aktivt påvirker, fremdyrker og forhandler med selv.

ADHD Norges digitale magasin.

Støtt vårt arbeid ved å bli medlem.

En reaksjon mot en rigid modell

-  Begrepet nevromangfold kan sees som en reaksjon mot en rigid modell med medisinske diagnoser som klassifiserer mennesker som pasienter med sykdom blant annet basert på funksjonsnedsettelse, sier psykiater Mats Frendriksen.

Mats Fredriksen er medlem av fagrådet til ADHD Norge, og er til daglig psykiater og seksjonsleder på en poliklinikk ved Klinikk psykisk helse og rusbehandling ved Sykehuset i Vestfold, og rådgiver ved Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD og Tourettes syndrom i Helse Sør-Øst.  

I tråd med Ole Jacob Madsen ser også han nevromangfoldsbegrepet som utspring fra en større bevegelse for funksjonshemmedes rettigheter, med krav om muligheter til å delta i samfunnet på linje med andre.

- På sett og vis innebærer et begrep som nevromangfold en kritikk av hele den medisinske modellen, og krever at ulike funksjonsevner skal ha samme verdi, og ikke reduseres til en sykdom eller skade, sier han.

I kjølvannet av dette har det blant annet kommet kritikk av behandlingsmetoder og tiltak med mål om å bedre den enkelte pasientens mestring, og heller vært hevdet krav til samfunnet om universell utforming av miljøet rundt «den nevrodivergente».

Fredriksen mener debatten som dette begrepet inviterer til, må møtes åpent og med respekt.  Men - at begrepet også kan kritiseres:

- Ja, særlig hvis nevromangfold ender opp med å bli identitetspolitikk der hver og en selv kan bestemme hvor en befinner seg i mangfoldet, sier Fredriksen, og legger til:

-  Dette med identitet er litt komplisert. Hvis nevromangfoldsbevegelsen blir en identitetsbevegelse som gir det det subjektive, som selvdiagnostisering, rang over medisinsk diagnostikk, oppstår det noen vanskeligheter. Det er greit å identifisere seg med å «være på spekteret» av nevromangfold uten å ha en diagnose, når en kan relatere til gjenkjennbare symptomer på autisme eller ADHD. Imidlertid, hvis det blir sånn at vi alle kan være med i dette mangfoldet, da mister bevegelsen mening, for da er det ingenting som skiller divergent fra typisk, deg fra andre. Hvem er da nevrotypisk og hvem er det ikke? spør Fredriksen.

Han mener, slik Autismeforeningen også gjør, at slik det er i dag, må vi akseptere en diagnose for å få medisiner for ADHD, for eksempel.

-  Det kan dermed ligge en indre motsetning i nevromangfoldsbegrepet vi må være oppmerksomme på, sier Fredriksen.

Han mener det må være mulig å snakke om dilemmaer som ligger innbakt i nevromangfold-begrepet.

-  Hvem er egentlig nevromangfold-bevegelsen, slik du ser det?

-  Det kan være noen toneangivende stemmer, eller noen som slutter seg til slike ideer. Internasjonalt har det både vært pasienter med diagnose, på en nevroutviklingsforstyrrelse som autisme eller ADHD, og profesjonspersoner som har markert seg i debatten. Det kan komme til uttrykk i noen Facebookgrupper, eller fra enkeltpersoner som brenner for denne saken og ønsker å endre noe, bedre tilbudene eller folks oppfatning av nevromangfold i samfunnet, sier han og legger til at hvis mange pasienter føler på urett eller at de ikke blir tatt på alvor, kan dette miljøet bli større.

Hvor godt bevegelsen representerer bredden hos brukerne, er Fredriksen usikker på. Han er blant annet usikker på om perspektiver til pasienter som har lite ressurser til å uttrykke egne behov, kommer fram:

- De er ofte avhengig av at pårørende og fagpersoner deltar i dialogen.

- Kan du se noen positive trekk ved introduksjonen av nevromangfold inn i samtalene om diagnoser?

- Ja, det å utvide normalen er absolutt noe fint. Inkludering og likeverd er ideer vi slutter oss til.

- Vi skiller allerede mellom sykdom og forstyrrelser i diagnostikken av psykiske lidelser; både autisme og ADHD er klassifisert som nevroutviklingsforstyrrelser. Nevromangfolds-begrepet kan kanskje bidra til at vi lettere kan formidle forskjellen på psykisk forstyrrelse og sykdom. At brukerperspektivet tas på alvor, er positivt, sammen med at brukeren selv medvirker i debatten, sier Fredriksen.

Han forklarer at dette er jo i tråd med brukerperspektivet som gjelder innenfor helse- og omsorgstjenestene i dag: Det at oppmerksomheten rettes mot samfunnets rolle i møte med mennesker som har en nedsatt funksjon, slik at alle som har behov for det, får tilrettelagte tjenester.

Fredriksen oppfatter at bruken av begrepene som nevromangfold og nevrodiversitet enn så lenge er mest fremtredende i autismemiljøer, og i mindre grad har satt preg på ADHD-debatten til nå.

-  Men det viser jo at det innen ulike kulturmiljøer og i media dukker opp kjente personer som står frem med ADHD, og på den måten bidrar til å avstigmatisere diagnosen. Vi merker denne tendensen blant pasienter med ADHD også; at det kan hevdes at sider ved ADHD-symptomer også representerer noe positivt og være en ressurs i visse sammenhenger. Likevel opplever jeg det som om ADHD-miljøet er mindre skeptisk til behandling og medisiner. Mange brukere med ADHD synes å se behov for begge deler, både individuelle tiltak, behandling og tilrettelegging. Det kan komme kritikk fra pasientmiljøer over mangelfulle behandlingstilbud for å lære å mestre symptomene bedre, men også mer generelt om manglende tilrettelegging og utforming, som i skole- og studiesituasjon eller på arbeidsplassen. Det som kommer av kritikk mot medisiner for ADHD, kommer for det meste fra personer i fagmiljøet selv, sier Fredriksen.

Han mener at når debatten om bruken av et begrep som nevromangfold har kommet, bør alle deltagere nærme seg samtalen på en konstruktiv måte som tjener pasientene. - Vi må også huske på at brukerne er ulike og med ulike behov, sier han.

 - Autisme er ikke bare en superkraft

Annette Drangsholt, leder i Autismeforeningen, sier at foreningen har fått kritikk for ikke å være en nevromangfoldvennlig organisasjon.

- Det er litt rart synes jeg, for vi tar ikke avstand fra begrepet, sier Drangsholt. 

-  Hvor kommer nevromangfolds-begrepet fra, slik du oppfatter det?

-  Jeg vil nødig ha en krig om dette, men min oppfatning er at miljøer som bruker dette begrepet gjerne er kvinner og menn som har fått diagnosen i voksen alder. De er kognitiv sterke, noen er selvdiagnostiserte fordi de kjenner seg igjen i symptomer. Det må vi anerkjenne. Noen har fått diagnosen altfor sent i livet, kanskje etter å ha bedt om å få utredning gang på gang, men fått beskjed om at de fungerer for bra til å få hjelp, når de i virkeligheten har maskert utfordringene sine. Å endelig få en diagnose blir dermed en stor livshendelse, som kan være vanskeligå stå i, sier Annette Drangsholt.

-Nevromangfold handler om å få anerkjennelse. Det kommuniserer at autisme ikke bare er negativt.

 - Kan noe være positivt med å få et begrep som nevromangfold inn i debatten?

- Ja, absolutt. Nevromangfold handler om å få anerkjennelse. Det kommuniserer at autisme ikke bare er negativt. Nå skal det sies at vi som forening alltid har lagt vekt på styrken i det å ha autisme også, samtidig som vi definerer hjelpebehovet noen kan ha når man lever i et samfunn. For å kunne kreve hjelp fra samfunnet, er vi også nødt til å snakke om dem med autisme som sliter mest, sier Drangsholt.

Hun er enig i en del av budskapet som kommer fra bevegelser for nevromangfold, som at man først og fremst er en person, og dernest er en som har autisme.

Drangsholt opplever, slik Mats Fredriksen også observerer, at autisme for noen kan være mer en identitet ennen funksjonsnedsettelse. Det siste kan være vanskelig for mange å forholde seg til, sier hun.

- Vi går litt på tynn is for tiden, og snakker mye om begreper og hvordan vi skal bruke dem, sier hun.

Ikke bare en superkraft

Noen av dem som har autisme kan trenge hjelp hele livet, mens andre kun trenger lettere tilretteleggelse.

-  Autisme er ikke en ting, men et bredt spekter, som er ulikt for hver enkelt med diagnosen, selv om det er noen felles kjennetegn. Det er helsevesenet som skal ha ansvaret for utredningene og settediagnose, sier hun.

Autismediagnosen gis innen psykisk helsevern eller PP-tjenesten. I dag er det ofte lang ventetid, og mange som endelig får en diagnose må i tillegg ofte vente på hjelp og oppfølging.

Drangsholt sier at hennes forening anerkjenner at mange med autisme trenger hjelp fra spesialisttjenesten, pedagoger, terapi eller psykisk helsevern. Men her kan hun oppleve motstand fra det hun kaller «et litt spissa miljø innen nevromangfoldbevegelsen» som ønsker seg, eller barna sine med autisme, vekk fra medisinering og heller få «være seg selv».

- Vi som organisasjon er opptatte av individets behov, men samtidig må vi stå sammen som en gruppe for å kunne stille krav til politikerne.

-  Det kan være en utfordring dersom nevromangfoldargumentet vinner frem. Vi som organisasjon er opptatte av individets behov, men samtidig må vi stå sammen som en gruppe for å kunne stille krav til politikerne. Det er det som er realitetene. Da må vi godta noen fellesbegreper som gruppe, selv om individets rettigheter er i fokus. Jeg er redd for at rettighetene til folk i vår forening skal utvannes, sier Drangsholt.

Hun er opptatt av også å ta hensyn til alle med autisme som ikke har en stemme i debatten. Mange fordi de ikke evner. Drangshold er i denne sammenheng bekymret for at begrepet nevromangfold kan gjøre at familier og pårørende blir redde for å snakke om utfordringer de står i, noe hun mener er mange skritt tilbake.

-  Foreldre kan komme til å stå i en spagat, og ikke vite hvordan de skal kommunisere alt de står i, være redde for å fortelle, eller være redde for å bruke riktig eller feil begrep når de skal snakke om barnet og familielivet. Autisme er ikke bare en superkraft, det kan også være et liv med store utfordringer, sier Drangsholt.

Hun sier at alle som har autisme eller utredes for det nok må forholde seg til diagnosekriterier og diagnosemanualer også fremover. Da må hun heller klare å tåle at enkelte medlemmer og andre synes brosjyrene til Autismeforeningen er for negativt ladet.

-  Vi må så klart ta samtalen, og ha en raushet der vi ikke blir altfor opphengt i ord og begreper. Vi har et mangfold. På lik linje med mennesker i rullestol, opplever også folk med autisme at samfunnet rundt blir en barriere, for eksempel i form av en støyete buss, som noen ikke takler i det hele tatt. Nå er det ganske urealistisk å forvente autisme-vennlige busser, men vi kan forvente tilrettelegging hjemme, på skole eller jobb, sier Drangsholt og legger til:

-  Det er også ganske nytt for oss at vi angripes med argumenter om at «du som ikke har autisme forstår ikke». På denne måten blir pårørende satt opp mot hverandre, avhengig av om de selv har autisme eller ikke, sier Drangsholt.

‍