Forsker på hvordan det går med barn og unge med ADHD etter ti år

Merete Glenne Øie er professor i klinisk psykologi ved UiO, forskningsrådgiver ved Sykehuset Innlandet og nevropsykolog. I 1999 tok hun doktorgrad på temaet kognitive vansker hos barn og unge med schizofreni eller ADHD. Hun har alltid vært interessert i ADHD som fagfelt og tok i 2008 initiativ til å starte et forskningsprosjekt på Sykehuset Innlandet for blant annet å kartlegge kognisjon, ADHD-symptomer og psykisk helse hos barn og unge med ADHD som ble henvist tilBUP.

– Jeg fikk med meg syv BUP-er ved Sykehuset Innlandet, og i samarbeid med klinikere på disse BUP-ene utredet vi barn mellom 8 og 17 år som ble henvist med spørsmål om ADHD, autisme eller Tourettes syndrom. All innhenting av data ble gjort uten ekstra forskningsmidler, med unntak av at vi fikk midler til å utrede 50 typisk utviklede barn som vi kunne bruke til å sammenligne pasientene med. Til sammen er 181 barn og unge utredet i forskningsprosjektet, sier Merete.

To år etter første utredning ble alle utredet på nytt med de samme undersøkelsene som første gang. Da hadde Merete fått innvilget tre stipendiatstillinger av Sykehuset Innlandet, der hun var prosjektleder og hovedveileder. Stipendiater vil si personer som jobber med doktorgradsavhandlingen sin. Stipendiatene var Erik Winther Skogli, Per Norman Andersen og Kjell Tore Hovik. Disse tre doktorgradene hadde fokus på utvikling av kognitiv funksjon og emosjonell regulering hos barn og ungdom med ADHD, autisme eller Tourettes syndrom.

Færre fylte diagnosekriteriene

Ti år etter undersøkelsene ønsket forskningsgruppen å se hvordan det var gått med deltakerne i studien. Erik Winther Skogli er nå prosjektleder for det som heter LINEUP-studien (The Lillehammer Neurodevelopment follow-up study), og Sykehuset Innlandet har innvilget forskningsmidler til fire nye stipendiater som forsker på oppfølgingsdataene etter ti år. NevSom har også gitt midler til studiene. Stipendiat Stian Orm har levert inn sin doktorgrad om hvordan barn og unge med ADHD utvikler seg over ti år, med særlig fokus på kognitiv funksjon, livskvalitet og psykisk helse.

– Kun 39 prosent i ADHD-gruppen fylte diagnosekriteriene etter ti år. Det er en betydelig reduksjon. Mange av dem som var barn da studien startet, er i 20-årene nå, og for en del av disse kan det være behov for en diagnostisk revurdering hvis diagnosen er til hinder for utdanning eller arbeidsvalg, sier Merete.

Kun 12 prosent brukte ADHD-medisiner etter tiår.

Mange av barna som var med i studien, hadde tilleggsvansker, som for eksempel symptomer på angst og depresjon. Da foreldrene fylte ut skjemaer med spørsmål om barna hadde symptomer på angst eller depresjon etter to år, svarte de at barnet virket bedre fra disse tilleggsvanskene.

– Det som er interessant, var at når barna selv fylte ut slike spørreskjemaer, rapporterte barna i motsetning til foreldrene at disse vanskene fortsatt var like sterkt til stede. Det viser hvor viktig det er å få informasjon om hvordan barna har det ved å spørre barna selv også, ikke kun foreldrene, sier Merete.

Selv om ADHD-symptomene bedres, kan barna likevel ha vanskelige følelser som de kan trenge hjelp med å håndtere. Etter ti år var det fortsatt noen som slet med tilleggsvansker.

Ønsker å forhindre utvikling av psykiske vansker

Mange med ADHD sliter med kognitiv funksjon og spesielt de eksekutive funksjonene. Det vil si evne til problemløsning, planlegging, gjennomføring av oppgaver og regulering av atferd. I studien ble deltagernes eksekutive funksjoner undersøkt både med nevropsykologiske tester og med spørreskjemaer. Disse funksjonene modnes som regel frem til man er i slutten av tyveårene, men noen kan slite med de eksekutive funksjonene i voksen alder også. Dette viste også resultatene i LINEUP.

–  Våre resultater viste at de som hadde størst vansker med eksekutive funksjoner i barne- og ungdomsalder, hadde mer psykiske tilleggsvansker som unge voksne. Dette kan skyldes at eksekutive funksjoner spiller en avgjørende rolle for å mestre overgangen til voksenlivet, inkludert å håndtere studier, jobb, økonomistyring og andre viktige oppgaver. Det kan derfor være viktig å ha et tidlig fokus i behandlingen på å bedre eksekutive funksjoner, eller å kompensere for de eksekutive vanskene. Da kan vi kanskje forhindre utvikling av psykiske tilleggsvansker hos flere barn og unge, sier Merete.

I studien hadde de også søkelys på deltakernes livskvalitet som unge voksne. De med ADHD hadde totalt sett lavere livskvalitet og funksjon i hverdagslivet enn kontrollgruppen i studien, og de med angst og depresjon i barne- og ungdomsårene i tillegg til ADHD hadde enda lavere livskvalitet og funksjon.

– Noen av styrkene ved LINEUP-studien er tre oppfølginger av deltakerne over et så langt tidsrom som 10 år, kartlegging av eksekutive funksjoner med både tester og spørreskjemaer og inkludering av en kontrollgruppe av typisk utviklede barn, sier Merete og legger til:

– Vi har nå snart 30 forskningsartikler fra studien som kan bidra til mer kunnskap om hva som er viktig behandling for barn og unge med nevroutviklingsforstyrrelser. Vi er derfor veldig glade for at deltakerne har deltatt i forskningsprosjektet vårt, alle klinikere som har bidratt, og Sykehuset Innlandet som praktisk og økonomisk gjorde prosjektet mulig.

Vil forske videre

Det finnes også en mindre gruppe med 19 gutter med ADHD som Merete har fulgt over en enda lengre periode, faktisk i 25 år. Detvar denne gruppen som var fokus for hennes egen doktorgrad.

– Data fra 25 års oppfølging av denne gruppen viser at de kognitive funksjonene modnes, og nesten alle de kognitive funksjonene er helt på nivå med sammenligningsgruppen, som var deltagere uten diagnose. Unntak av arbeidsminnet som ADHD-gruppen fortsatt sliter med. Dette indikerer at tiltak for arbeidsminnevansker kan være nyttig selv i voksen alder, sier Merete.

Fordi forskningen hun har vært med på har vist at vansker med eksekutive funksjoner i barne- og ungdomsalder kan gi negative følger i voksen alder, ble hun motivert til å starte et forskningsprosjekt til. I denne studien vil ungdom med ADHD få behandling spesifikt rettet mot eksekutive vansker, i tillegg til vanlig behandling. Behandlingsformen, «Goal management training», skal prøves ut i et randomisert kontrollert studie på Nic Waals institutt på Lovisenberg sykehus og BUP Gjøvik og BUP Hamar på Sykehuset Innlandet. To stipendiater, Agnete Dyresen og Anne Myge Gulsrud, og en seniorforsker, Ingvild Haugen, skal samle data i dette forskningsprosjektet. Merete skal være prosjektleder og hovedveileder.

– Det føles veldig meningsfullt å forske på et ikke-medikamentelt behandlingstilbud som har søkelys på eksekutive vansker, særlig etter å ha sett hvor viktige disse funksjonene er i LINEUP-studien, sierMerete.

Disse deltar i LINEUP-studien, som tar for seg ti års oppfølging av barn og unge med nevroutviklingsforstyrrelser:

Erik Winther Skogli, prosjektleder, veileder. Sykehuset Innlandet/ Høyskolen i Innlandet

Per Norman Andersen, veileder. Høyskolen i Innlandet

Kjell Tore Hovik, veileder, Sykehuset Innlandet/Høyskolen i Innlandet

Merete Glenne Øie, veileder. Psykologisk institutt, UiO og Sykehuset Innlandet

Ingrid Nesdal Fossum, stipendiat, Sykehuset Innlandet

Stian Orm, stipendiat, Sykehuset Innlandet

Eldri Kjørren, stipendiat, Sykehuset Innlandet

Elisabeth Øverland, stipendiat, Sykehuset Innlandet

‍

Noen utvalgte relevante publikasjoner om ADHD:

·        Skogli, E.S.,Andersen, P.N., Orm, S., Hovik, K.T., Øie, M.G. (2022). Executivefunctioning in everyday life in youth with Attention-Deficit/HyperactivityDisorder and Autism Spectrum Disorders: A two-year longitudinal study. In pressThe International Journal of Disability,Development and Education, 1-16. https://doi.org/10.1080/1034912X.2022.2095360

·        Orm, S., Øie, M. G., Fossum, I.F., Fjermestad, K., Andersen, P.N.,& Skogli, E.W. (2023). Predictors of quality of life and functionalimpairments in emerging adults with and without ADHD: A 10-year longitudinalstudy. Journal of Attention Disorders, 27(5), 458–469. Disorders https://doi.org/10.1177/10870547231153962

·        Skogli, E. W., Orm, S., Fossum, I. N.,Andersen, P. N., & Øie, M. G. (2022). Attention-deficit/hyperactivitydisorder persistence from childhood into young adult age: a 10-yearlongitudinal study. CognitiveNeuropsychiatry, 27(6), 447-457. https://doi.org/10.1080/13546805.2022.2123735

·       Orm, S., Andersen,P. N., Teicher, M. H., Fossum, I. N., Øie, M. G., & Skogli, E. W. (2023).Childhood executive functions and ADHD symptoms predict psychopathologysymptoms in emerging adults with and without ADHD: A 10-year longitudinalstudy. Research on Child and AdolescentPsychopathology, 51(2), 261-271. https://doi.org/10.1007/s10802-022-00957-7

·       Fossum, I. N.,Andersen, P. N., Øie, M. G., & Skogli, E. W. (2021). Development ofexecutive functioning from childhood to young adulthood in autism spectrumdisorder and attention-deficit/hyperactivity disorder: A 10-year longitudinalstudy. Neuropsychology, 35(8), 809. APA PsycNet FullTextHTML page

Orm, S., Øie, M. G., Fossum, I. N.,Andersen, P. N., & Skogli, E. W. (2021). Declining trajectories ofco-occurring psychopathology symptoms in attention-deficit/hyperactivitydisorder and autism spectrum disorder: A 10-year longitudinal study. Frontiers in Psychiatry, 12, 724759. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2021.724759

·        Torgalsbøen,B. R., Zeiner, P., & Øie, M. G. (2021). Pre-attention and working memory inADHD: a 25-year follow-up study. Journalof Attention Disorders, 25(7),895-905. https://doi.org/10.1177/10870547198794

·        Øie, M. G.,Sundet, K., Haug, E., Zeiner, P., Klungsøyr, O., & Rund, B. R. (2021).Cognitive performance in early-onset schizophrenia andattention-deficit/hyperactivity disorder: a 25-year follow-up study. Frontiers in Psychology, 11, 606365.  https://doi.org/10.3389/fpsyg.2020.606365