Høringsnotat om endringer i prioriteringsforskriften mv.
Når det gjelder forslag til forskriftsendring §2 mener ADHD Norge også at samfunnsøkonomiske aspekter som f.eks. ressursbruk i andre deler av offentlig tjenesteapparat, belastning for pårørende ol. bør tas med inn i §2. Dersom det å øke ventetiden for en pasient fører forlenget sykefravær fra jobb eller at pårørende må søke permisjon fra jobb i lengre tid bør også disse elementene telle med i prioriteringen. ADHD Norge ønsker samtidig en realistisk tilnærming til prioriteringskriteriene og det arbeides for en felles praktisering av disse, på tvers av tjenestene. Dagens tilstand, som ekspertgruppen perspektiv i prioriteringer (rapport fra 2024) trekker frem, reflekterer vurderinger gjort på ulikt grunnlag, hvor det er andre faktorer som dominerer, bla ressurser hos helseforetakene og ikke vurderinger gjort på bakgrunn av prioriteringsforskriften.
I forlaget om forskriftsendring hevdes det at et tiltaks prioritet øker desto mindre ressurser det legger beslag på. ADHD Norge er redd for at denne ordlyden kan gå utover pasienter som trenger videre hjelp til utredning og behandling for ADHD. En ADHD utredning er tidkrevende og innebærer også at ikke andre symptomer bedre kan forklare symptomene og vanskene disse medfører. Samtidig vet vi at ⅔ deler av mennesker med ADHD har samtidige vansker. I fjor mottok ADHD Norge over 3.000
henvendelser fra medlemmer som trenger hjelp og veiledning. Mange av disse henvendelsene kommer fra fortvilte voksne og foreldre som opplever å bli avvist i spesialisthelsetjenesten. Mange får beskjed om inntaksstopp for utredning ADHD, noen får beskjed om å ta en privat utredning som de da må bekoste selv, andre igjen blir henvist til det offentlige hjelpeapparatet som p.t ikke har tilstrekkelig kunnskap eller hjelpetilbud til denne gruppen.
ADHD hos voksne blir ofte oppdaget veldig sent, og man har gjerne gått inn og ut av DPS i flere år med vansker som angst, depresjon, bipolare lidelser, før man oppdager at det ligger en udiagnostisert ADHD i bunnen. I disse tilfellene er det gjerne de samtidige vanskene som til sammen fører til alvorlige symptomer og mange vil ha behov for tverrfaglig og sammensatte tjenester. Dette samsvarer med funn fra ”Forenkle og forbedre, ekspertutvalgets innspill Tematisering av psykisk helsevern” der
ADHD omtales som en fire identifiserte pasientgrupper som kan ha nytte av mer spesialisert tilbud i psykisk helsevern.
ADHD Norge mener det er for svakt at det er skrevet at helsehjelpen skal være påbegynt i §4 da påbegynt ofte regnes fra vurderingstimen en har i spesialisthelsetjenesten. Det medfører at så lenge en pasient har vært til denne samtalen så er behandlingen påbegynt og da kan personen bli stående på venteliste i lang tid før noe skjer og uten at en får noen tilbakemeldinger på hva som skjer videre eller hva den enkelte kan forvente. Mange med ADHD opplever allerede lang ventetid uten at det er avklart videre forløp som svært belastende. Denne paragrafen bør derfor i tillegg til påbegynt også inneholde krav om oppfølging/informasjon ved lang ventetid.
ADHD Norge er også skeptisk til tidsfristen på 65 dager som presenteres i §4a. Inkludert vurderingstiden på 10 virkedager, blir samlet ventetid maksimalt 75 dager. 75 dager er lang tid for barn og unge som vil kunne ha store konsekvenser for den enkelte og deres pårørende. ADHD Norge mener denne fristen bør reduseres, både fra et individperspektiv, men også fra samfunnsperspektiv.
Prioriteringsforskriften presentert er avgrenset til spesialisthelsetjenesten. ADHD Norge savner referanser til de kommunale helse- og omsorgstjenestene. Delvis fordi det er forholdsvis glidende overganger mellom spesialisthelsetjenestens og de kommunale helse- og omsorgstjenestenes ansvarsområder, særlig som en følge av samhandlingsreformen. Forventningene til tjenester overfor brukerne av de kommunale tjenestene blir stadig større, også innenfor diagnostikk og behandling. Og Nasjonal helse- og samhandlingsplan forsterker ytterligere kravet til samkjøring mellom spesialisthelsetjenesten og de kommunale tjenestene. I tillegg er det svært mange felles referansepunkter og verdier mellom tjenestenivåene. Et manglende overordnet fundament for prioriteringer kan medføre store variasjoner mellom kommunene på i hvilken grad det foretas en etterrettelig prioritering mellom pasientgrupper eller enkeltpasienter. I løpet av 2024 er det varslet en nasjonal veileder for prioritering i kommunale tjenester. Vi forventer at prioriteringer mellom pasientgrupper og enkeltpasienter i denne veilederen også blir gjenstand for forskriftsfesting.
Åpenhet og dialog mellom tjenestene og befolkningen om prioriteringer bør presiseres tydeligere i forskriften, både overfor enkeltpasienter og pasientgrupper. ADHD Norge er bekymret for at dersom dette ikke tydeliggjøres kan dette nedprioriteres. Ekspertgruppa for tillit og åpenhet tilknyttet arbeidet med kommende prioriteringsmelding har konkludert med viktigheten av at pasientene blir hørt i prioriteringene for å sikre befolkningens tillit til tjenestene i fremtiden. Videre tror vi det blir viktig for en kommende forskrift å ta høyde for unntaksbestemmelsene innbakt i prioriteringskriteriene, spesielt tilknyttet Nye metoder.
ADHD Norge takker for muligheten for å komme med innspill til høringsnotatet om endringer i prioriteringsforskriften. Vi ser fram til at våre innspill blir vurdert i den videre utviklingen av prioriteringsforskriften.