Hun trives i jobben og skulle gjerne hatt fulltid, men fysiske smerter satte en stopper for fire-fem år siden.
Diagnosen er muskel- og skjelettsyndrom, som ikke er knyttet direkte til ADHD, men Mona Heia ser en sammenheng. Det er jo typisk for ADHD-ere som henne å stå på.
Smertene er nesten daglige, det kommer an på hvor sliten hun er.
Mona Heia jobber alt hun kan, og mer enn hun trenger.
Mona Heia kommer rett fra jobb når vi møtes på parkeringsplassen utenfor boligen hennes på Lørenskog fredag ettermiddag. Hun er hjelpepleier på sykehus, men de mørke arbeidsklærne og logoen Nitor tyder på andre oppgaver i dag.
Mona Heia (46) er fra Skiptvet i Østfold. Hun har 60% stilling på Hematologisk avdeling på Akershus Universitetssykehus (Ahus). Hun er 40% ufør, som er et varig vedtak, men har avtale med NAV om noe jobb for Nitor også. Det er et arbeidstilbud til mennesker som har en uføretrygd i bunn, men likevel ønsker å arbeide. Der er hun sammen med folk med nedsatt funksjonsevne på jobb. Dette oppdraget tok hun selv initiativ til.
- Det er nok ADHD-en min som spiller inn, siden jeg ikke liker å være i ro. Jeg har vel egentlig aldri klart å venne meg til mitt eget selskap. Jobben gir meg også mye. Det er sosialt og jeg føler at jeg bidrar og hjelper andre som kanskje har litt mer utfordringer enn meg, legger hun til.
Mona Heia er også leder i lokallaget i Mental Helse Lørenskog og styremedlem i ADHD Norge Akershus fylkeslag og ADHD Norge Romerike lokallag.
ADHD og muskeltonus
Hun trives i jobben og skulle gjerne hatt fulltid, men fysiske smerter satte en stopper for fire-fem år siden.
- Jeg er vel konstant stiv og anspent i skuldrene. Rett som det er, blir det låsinger og knuter i ryggen. Jeg er operert for nakkeprolaps, ryggprolaps, utskraping på skulder på grunn av slitasje, og har hatt to-tre meniskoperasjoner og har byttet korsbånd på samme kne, oppsummerer hun.
Smertene er nesten daglige, det kommer an på hvor sliten hun er. Diagnosen er muskel- og skjelettsyndrom, som ikke er knyttet direkte til ADHD, men Mona Heia ser en sammenheng. Det er jo typisk for ADHD-ere som henne å stå på.
- Det kan nok være en sammenheng, for jeg kjenner ikke begrensninger og kroppens signaler. Jeg kjenner ikke etter når kroppen sier stopp, men går enda litt lenger. Så blir det vondt, oppstår prolaps og blir mye smerter. Noe er nok arvelig og noe er i henhold til ADHD-en, og noe er nyoppstått.
Mona Heia har blitt trodd og fått god respons når hun har fortalt om plagene sine. Hun mener at hun har fått tilstrekkelig informasjon opp gjennom årene om sin situasjon, både når det gjelder diagnoser, behandling og operasjoner. Men at det kan være en sammenheng mellom ADHD-diagnosen og muskelplagene har hun ikke hørt før.
Medisin og behandling
Hun fikk MBD-diagnose som 13-åring. Det var på slutten av80-tallet da MBD (Minimal Brain Dysfunction) ikke var så kjent. Det var også mindre vanlig at jenter fikk diagnosen enn gutter. Om hun hadde fysiske muskelspenninger som barn, er hun usikker på. Men seinere merket hun det. På videregående gikk hun på hjelpepleien, men tenkte etter hvert at det kanskje var et feilvalg.
- Jeg hadde vondt i kroppen, belastninger ble fort feil, det var knuter i ryggen eller skuldre. Jeg har denne anspentheten og er konstant stram i muskulaturen. Det har jeg egentlig vært så lenge jeg kan huske. Jeg får fort vondt i hodet. Folk sier at jeg går med høye skuldre, men jeg kjenner det ikke selv, legger hun til.
I 14-15 årsalderen ble det prøvd ut ulike medisiner, blant annet Ritalin, men man så ikke noen forandring, kurven var ganske lik uansett om det var Ritalin eller placebo hun fikk. Mona gav uttrykk for at hun var redd, og hun tror det er grunnen til at de ikke fortsatte utprøvingen. Hun forteller at hun var mye redd som barn, men vet i voksen alder at det var egentlig angst.
For et par år siden prøvde hun ut medisin mot indre uro og fant et medikament som hjalp for en tid. Hun forteller at siste året har hun vært innom tre-fire forskjellige medisiner. Nå er hun på forsøk med medisinfri.
Hun opplever litt av det hun oppsummerer som tankekjør, indreuro og overtenkning. Mot muskelsmerter tar hun smertestillende.
Behandlingen er fysioterapi. Omtrent hver tredje uke går hun til en privat fysioterapeut. Fysioterapeuten masserer og finner triggerpunkter.
Det har også blitt brukt «nåler» i muskulaturen i nakken. Nålene stod og dirret på grunn av spenningen i musklene, forteller Mona. Behandlingen hjalp for en periode, men så skulle hun gjøre øvelser på egen hånd. Hun mener at hun ikke fikk god nok oppfølging gjennom det kommunale tilbudet og er mer fornøyd med den private behandlingen hun har i dag, på tross av at hun må betale den selv.
- Den fungerer veldig bra! Når jeg har vært der er jeg gjerne to uker uten hodepine. Men går jeg for lenge uten behandling kjenner jeg veldig godt at nå må jeg til fysioterapeut.
Hun gjør også endel selv.
- Jeg har fått noen øvelser fra fysioterapeut og på Ahus er det treningsrom der jeg trener styrke og bruker tredemøllen.
I tillegg går hun tur i nærområdet av og til. Hun merker at det hjelper.
Fysioterapien holder kroppen i form, men hun trenger kontinuitet i behandlingen.
- Det har gjort at jeg klarer å stå i jobben uten at det har blitt mer belastning, fordi fysioterapeuten løser opp. Noen ganger er jeg veldig stiv og noen ganger mindre. Det var en periode jeg ikke hadde behandling og da fikk jeg veldig fort låsinger i ryggen og en ny prolaps.
Er behandlingen du har nå nok for din situasjon?
- I henhold til ADHD er det vanskelig å si, men jeg vil kanskje si at det er under kontroll og bedre, men den indre uroen er jo der. Over-tenkingen er til stede. Impulsiviteten er der ennå. Men med behandling og smertelindring holdes det i sjakk.
Energi og omsorg
Hjelpepleieren er vant med krevende fysisk arbeid. Det står ikke på viljen. Når kroppen ikke tålte belastningene lenger er hun veldig takknemlig for å ha en arbeidsgiver som viste forståelse og la til rette.
- Jeg føler at det er lettere å være på jobb, stå i jobben og være med på ting, når du møter forståelse. At det er helt greit om det er noe du ikke kan gjøre på grunn av at du har vondt, men at du kan gjøre noe annet i stedet. Den forståelsen burde mange arbeidsgivere ha for de som er utsatt. Jeg vil veldig gjerne være i jobb og kan jo det, så lenge jeg får behandling og møter forståelse, sier Mona Heia.
På Hematologisk avdeling på Ahus er det pasienter med blodkreft og blodsykdommer. Jobben som hjelpepleier handler blant annet om fullt stell av de som er sengeliggende, matservering, tunge løft og fysiske belastninger. Hun har jo selv vondt i kroppen. Hvordan går det?
- Det har vært helt jævlig! Men jeg har hatt en veldig fin saksbehandler på Nav, så nå har jeg fått noe som heter varig tilrettelagt arbeid, som blant annet innebærer at to jobber sammen og at den andre ansatte tar de tyngste takene.
Mona Heias far døde av kreft da han var 57 år. Det er grunnen til at hun ønsket å jobbe i kreftomsorgen. Og det er givende arbeid, men hun kjenner også at det tar på følelsesmessig.
- Det er typisk ADHD at man engasjerer seg, man gir mye av seg selv når det er mennesker man bryr seg om og en jobb man liker og brenner for. Innimellom er det vanskelig å stoppe følelsene. Noen pasienter knytter man bånd til. Det kan være tungt, sier Mona.
Det er viktig for henne å hjelpe, gjerne med gode samtaler. Hun snakker heller med pasientene om Rosenborg, enn sykdom. Halve slekta hennes bor i Trøndelag og hun er svoren Rosenborg-tilhenger.
Hvordan påvirker smertene hverdagen din?
- Det er veldig varierende. Har jeg en dag uten ADHD-angst og smerter så er det toppers, men stort sett er det enten angst eller smerter, det er alltid noe, føler jeg.
Hva ville du sagt til de som har ansvar for å hjelpe deg og andre med ADHD og muskelsmerter?
- Jeg hadde ønska at det var mer midler eller hjelp til å få behandling hos private. Jeg føler at det gir meg mer enn offentlig behandling. Når man har plager og diagnoser bør man kunne få støtte til privat behandling også.
Ulven og tankene
Snøen laver ned der ute. Ettermiddagen er i overgang til kveld. Hun har leilighet i tredje etasje, med utsikt og vinduer som slipper inn det viktige dagslyset. Viktig for hodet og nyttig når hun skal male. På bordet ligger et påbegynt prosjekt. Ulven dukker opp etter hvert som feltene med tall får sin rette farge. Dette er også en form for terapi.
På veggen over sofaen er bilde av en hun er glad i, kongen av rock n’roll, Elvis Presley. Men det er ulven hun har fascinasjon for. Villdyret pryder sofaputer og bilder. Mona maler etter paint-by-numbers-metoden, og noen bilder har hun perlet. Hun åpner skapet der hun lagrer ferdigmalte ulvebilder. Hun har gitt bort mange, men nå har det hopet seg opp.
- Jeg kjenner meg litt igjen i ulven. Han er vill og lever litt på grensa. Ulven er ikke tembar, han skal ikke leve i fangenskap. Det er jeg litt opptatt av, at ingen skal være i fangenskap. Jeg er litt som ulven, liker å være ute og er litt vill og utembar jeg også, smiler hun.
Da det sa stopp for henne, ble det en psykisk nedtur. Da hadde hun jobbet i full stilling, og gjerne tatt på seg ekstravakter og jobbet doble vakter, fordi hun hadde mye energi og likte det. Kroppens signaler lyttet hun ikke til, før det var for sent.
Hvilke råd kan du gi til andre i samme situasjon som deg?
- Lytt til kroppen! Ikke avfeie det du kjenner. Lytt til kroppslige plager og det kroppen signaliserer. Jeg har selv ikke vært flink nok til å kjenne etter, medgir hun.
Hun setter seg ved bordet og fortsetter litt på det siste ulvebildet. Malingen er en viktig adspredelse, en metode for avslapping - og kanskje terapi?
- Dette er min måte å senke skuldrene, konsentrere meg og slappe av på. Jeg ser tallene og maler, tankene går over i malinga, så dyttes de lenger bak og fordufter, sier Mona Heia, med et smil.
Liv Larsen Stray er fysioterapeut og forsker ved forskningsavdelingen til ABUP ved Sørlandet Sykehus. Hun begynte som fysioterapeut i 1979 og ble senere forsker. I over førti år har hun hatt spesielt fokus på fysiske konsekvenser av høy muskeltonus (spenning) hos mennesker med ADHD. Interessen ble vekket når hun begynte å se sammenheng mellom diagnosen og muskulære reguleringsvansker hos barn med MBD (Minimal Brain Dysfunction), forløperen til dagens ADHD-diagnose.
At ADHD kan ha en eller flere tilleggslidelser er kjent. Mindre kjent er det at muskel- og skjelettplager, som mange har i voksen alder, kan ha sammenheng med diagnosen, forklarer Liv Larsen Stray. Hun har vært pensjonist i fire år nå, men er fortsatt i 20% jobb, og reiser rundt med foredrag om ADHD og sekundære muskellidelser.
Barn som fikk mye kjeft.
Da ADHD-diagnosen ble innført ble motorikk «glemt», sier Stray. Basert på mangeårige undersøkelser av barn med ADHD, utviklet hun MNFU-testen (Motor Function Neurological Assessment), en kartleggingsmetode for å avdekke somatiske tilleggsplager hos barn med ADHD. Slike sekundære plager er for eksempel kroniske smerter i rygg, skuldre, armer, hofter og legger. MFNU-testen kan også brukes på voksne.
På nittitallet jobbet hun på Birkelid kompetansesenter påSørlandet. Barn med vansker på skolen, som ble innmeldt fra PPT, kom sammen med foreldrene, til de statlige og regionale kompetansesentrene, for opphold på tre til seks uker. Der var det team med en rekke spesialister innen ulike fag, som sammen utredet barnet.
- ADHD er en omfattende reguleringsforstyrrelse og de reguleringsproblemene som inngår i selve diagnosen, dreier seg om oppmerksomhet, impulsivitet og hyperaktivitet. Motorikk var ikke kriterium, så ofte kom barna igjennom testene uten at det ble avdekket motoriske vansker, sier Stray.
Hun gjorde sine undersøkelser og observerte barna i ulike kontekster, hjemme, på skolen og i fritid. Etter hvert så hun et mønster.
- Barna fikk så mye kjeft! Det var ting som jeg så var motorikk, men som av andre ble tolket som at de var uoppmerksomme, for eksempel det at de sølte mye. De ble ofte misforstått, og oppfattet som late og slurvete.
Hun fant andre, fysiske forklaringer på kroppsspråket og atferden til barna med ADHD, som handlet om reguleringsproblemer, muskelspenninger, med bevegelser og smerter. Stray ble også oppmerksom på endringer ved bruk av Ritalin. Når barn var medisinert, fikk de bedre resultat på fysiske øvelser. Hun viser oss noen videoer som illustrer dette. Barna på videoene har ADHD. De gjør ulike øvelser i et treningsrom. Når barnet ligger på magen og skal løfte en arm, er det mye bevegelse også i hofter og i ben. Dette kalles medbevegelser, som er forårsaket av stiv og anspent muskulatur. Til sammenligning viser hun at barnet er «mykere» når han gjør de samme øvelsene etter medisinering. Nå er armbevegelsen mer kontrollert og uten at resten av kroppen «følger med» i samme grad.
- Det som var det viktigst for meg var ikke å diagnostisere barna, men å få vist foreldre og lærere disse problemene, slik at de kunne endre sin forståelse.
Hun forteller at 80-90% av barn med ADHD har muskeltonus i en eller annen grad.
Enkle øvelser
Man finner akkurat de samme spenningene hos voksne, men mindre medbevegelser. Voksne har samme type spenninger i ryggen, i fingrer og albuer. Hun og viser en ny video med en hånd som beveger seg, men med stramme muskler og forklarer hvordan mennesker med ADHD ofte blir trett i armer, verker i skuldre, rygg og hofter. De med ADHD har mye mer smerter enn andre. Når de er hos legen, blir det ikke funnet noe feil.
Hun forklarer hvor viktig det er å bli trodd.
- Bare det å bli forstått på en annen måte, og så skjønne det selv, at det ikke er farlig, selv om det gjør sabla vondt.
Som fysioterapeut er hun opptatt av hva som kan hjelpe på de somatiske plagene med enkle grep, blant annet øvelser.
Sørlandet sykehus ønsket noen videoer som viser forskjellige øvelser man kan gjøre i hverdagen; hjemme, eller på jobb. På videoene ser vi fysioterapeuten sammen med en ung dame vise ulike strekkøvelser og tøyinger i rygg og hofter, der muskelspenningene ofte medfører smerte.
Stray forklarer på en pedagogisk måte om muskelgrupper og sammenhenger med «vondter».
- Å lage små rutiner i hverdagen er lurt. Når man har sittet lenge ved pc-en, kan det være bra å ha en rutine med å strekke seg, strekke ryggen.
Hun bøyer seg frem og ned, slipper hodet nedover mot bena. Ryggen er krum, armene, skuldrene og hodet henger mot gulvet. Dette er en øvelse med forlenging av ryggen, og samtidig en slags hvile for armer, skuldre og hode, som bare skal henge rett ned en stund. Da slipper man taket i musklene, gir etter for tyngdekraften.
Hun mener det er fullt mulig å få til slike små øvelser på arbeidsplassen, selv om man har det travelt.
- Det handler om å tørre å skille seg litt ut, tørre å strekke seg, selv om andre ikke gjør det. Bare prøv!
Liv Larsen Stray viser en ny øvelse som er bra for musklene i overarmen og brystmuskulaturen. Hun strekker armene rett fremfor seg. Retter ut fingrene og lager en skål med hendene, som om hun skal ta imot noe.
- Og pust nå inn, som om du skal lukte på noe, en rose, eller nybakt brød, noe som lukter godt, instruerer Liv. Hun trekker pusten dypt inn. Når du lukter, bruker du mellomgulvsmuskelen. Bare kjenn etter når du puster inn, oppfordrer hun.
Hun er opptatt av å formidle kunnskap om hvordan musklene fungerer og hvilke muskelgrupper som er spesielt viktige for de med ADHD som kjenner på spenninger.
- Man kan gjøre mye selv, hvis man vet om hvilke muskelgrupper som finnes og er spesielt involvert. For eksempel når du går opp trapper, så bare stopp opp og strekk leggmuskelen, sier hun, og viser oss øvelsen med en leggstrekk mot nærmeste bordben.
For å få til de daglige små øvelsene er struktur stikkord. Hun foreslår å kombinere strekkøvelser med daglige rutiner, som tannpussen.
- Det skal ikke mye til, man trenger ikke tenke på store grep. Det er alle disse småtingene som hjelper, understreker hun.
Det som ofte kan være vanskelig for mange er å skulle gjøre dette på egen hånd, ta ansvar for det selv. Stray mener det kan være hensiktsmessig å delta i en gruppe sammen med andre, for eksempel yoga. Vi snakker litt om stress, og hun forklarer at muskelplagene som mange med ADHD har, ikke kommer som følge av stress, men på grunn av ADHD. Stresspenninger, som alle andre også kan oppleve, kommer i tillegg. Da er det ofte slik at man strammer brystmuskulaturen, holder pusten og står på, forklarer hun.
Mange med ADHD har også problem med søvnregulering og nattesøvn. Voksne kan kanskje se etter mulighet for å jobbe på andre tidspunkt, slik at man får sove på formiddagen.
- Det kan være bra at man slipper at andre står over en og styrer og kontrollerer, for da har man bedre mulighet til å regulere seg selv, sier Stray.
Kvinner med ADHD
De som har ADHD bruker mye mer energi enn andre på samme aktivitet. Ofte har de smerter, fra spenninger i rygg og skuldre, som går utover livskvaliteten.
- Kvinner og jenter med ADHD er ofte ikke er så hyperaktive som gutter og menn. Mange kvinner blir derfor oppdaget seint. Konsekvensen er at de går gjennom livet og bruker mye mer energi enn andre. Også blir de ikke ordentlig trodd. Kvinnene har ofte mer organiseringsarbeid i hjemmet. I tillegg er ADHD arvelig, så mange har også barn med ADHD, legger Stray til.
Det kan føre til en opphopning av problemer, med mye kaos hjemme og konflikter i familien. Det behøvde ikke å bli slik, dersom man hadde en annen forståelse, fremholder Stray.
- Man kan ikke endre noen andre enn seg selv, så da hjelper det å stoppe opp. Kanskje gå ut av situasjoner hvor det blir for kaotisk. Samtidig som de som er rundt en person med ADHD må vite at det er sånn.
Livet med ADHD kan bli lettere når man kjenner sine utfordringer. Mange med ADHD forteller at økt bevissthet og kunnskap gjør tilværelsen veldig annerledes, forteller forskeren.
- Det er så mange som beskriver hvor mye det betyr for dem å få en endret selvoppfattelse. Det er ikke det at de er late og at de ikke gidder. Når de får en ADHD-diagnose i voksen alder er det ofte mye som letter. Og da kan de gjøre ting på en litt annen måte. Det handler om å lage seg en struktur i hverdagen, en ytre kontroll, for de har ikke den indre, sier Liv Stray.
Hun forteller at på Birkelid kompetansesenter brukte de «TEACCH-metoden», der elevene fikk en oppgave om gangen, som ble fjernet etter hvert som den ble fullført. På samme måte kan man gjøre det på en arbeidsplass der man har mange oppgaver.
- Om du vet hva du skal jobbe med og gjør en og en oppgave ferdig, slik at det ikke blir liggende på arbeidspulten, da stresser det ikke å tenke på hva man har gjort og ikke. Slik forteller mange at de har det, legger hun til.
Er det rett å si at ADHD er en risikofaktor for andre lidelser og plager?
- Å ja, det er det jo. Det går mye sammen med angst, depresjon. Studier viser at mange som kommer til smerteklinikker har en ADHD. Mange med fibromyalgi kan også ha en ADHD som ikke er oppdaget.
Stray mener at mennesker med ryggsmerter og spenninger, indre uro og andre kjennetegn på ADHD, bør de bli gjort oppmerksomme på at diagnosen er en mulig forklaring.
Kartleggingen hun har utviklet kan bidra til å avdekke ADHD hos noen av dem som har muskelplager.
- Når man undersøker med MFNU-testen og finner at de faktisk har samme problemer som man finner i ADHD-gruppen, har jeg også spurt om oppmerksomhet og impulsivitet. Noe som har ført til at jeg har rådet dem å få utredning for ADHD. Flere har fortalt at det har blitt så utrolig mye bedre når de da fikk prøve ut medisin. Det er ikke alle medisinen virker like godt på, men for mange gjør den det, legger hun til.
Forskeren har fått tilbakemeldinger fra ulike institusjoner og fagfolk om at arbeidet hun har gjort gjennom mange år er viktig å bringe videre.
- Det er et veldig stort behov for informasjon. Testen jeg har laget er den eneste jeg ser fanger opp disse tingene nå. MFNU-testen er med å synliggjøre, men jeg skulle ønske det var en måte å få sjekket de muskulære reguleringene på, som kunne bli gjort på en enda enklere måte.
Hva vil du si til beslutningstakere?
- Jeg skulle ønske de ville hatt fysioterapeuter inn i barnepsykiatrien også. Det er det i liten grad nå. Vi trenger også flere barnepsykiatere, det er «mangelvare» i dag. At det blir mer tid til å kunne formidle til skoler og barnehager, og at man ikke hadde «stykkpris»-tenkning. Nå blir det veldig mye produksjon, og de kaller det jo pakkeforløp. Jeg savner den gamle måten vi jobbet på, det å kunne ha ro rundt jobben og ikke det tidspresset som er nå. Det preger at vi får altfor mye å gjøre, avslutter Liv Larsen Stray.
